Le dossier traité dans ce Courrier est destiné à attirer l’attention sur le fait que les problèmes sexuels des personnes atteintes de SEP sont un résultat direct de la démyélinisation et des diverses atteintes fonctionnelles provoquées par la Sclérose en Plaques.

La sexualité et les relations intimes sont une partie importante et significative de la vie et du bien être. Pour la plupart des personnes, l’expression de la sexualité est une composante naturelle et importante du concept personnel, de l’équilibre émotionnel et par dessus tout de la qualité de vie .Une personne vit sa sexualité en fonction de nombreux facteurs qui ont émaillé son enfance, sa puberté, son adolescence : en particulier, de l’éducation qu’elle a reçue, de sa religion, de sa culture, de son milieu social, des rencontres fortuites ou recherchées qu’elle a pu faire auparavant, de toute son expérience antérieure au début de sa maladie.

En même temps que la SEP va altérer certaines fonctions neurologiques, il n’en persiste pas moins une identité sexuelle et un espoir de sa réalisation dans une intimité de la vie amoureuse. Ceci admis, la sexualité peut être une source de frustration pour beaucoup de sclérosés en plaques : peut-on essayer d’aider ces personnes ?

Malgré la banalisation des émissions télévisées, des articles de revue et de journaux, des livres sur la sexualité, il n’est toujours pas facile d’aborder, concrètement, avec toute la précision nécessaire, les sujets liés à l’intimité et à la fonction sexuelle au cours d’un entretien particulier : ceci est aussi vrai pour les personnes atteintes de sclérose en plaques que pour leur entourage et pour les professionnels.

Qu’une personne soit ou non engagée dans un partenariat intime ou une relation sexuelle, c’est souvent un défi de maintenir une identité sexuelle : comment peut-on se sentir soi-même «être sexuel» alors que l’on compose avec une maladie chronique comme la sclérose en plaques ? Le plaisir sexuel n’est pas impérativement lié à la pénétration, ni lié à l’éjaculation et ne peut être réduit au simple coït. Même quand l’acte sexuel «comme avant » est difficile ou impossible, il existe de multiples solutions de rechange pour les partenaires qui se préoccupent l’un de l’autre ou qui s’aiment, pour aboutir à des échanges pleins de réussite et d’apaisement. La situation créée par la sclérose en plaques force ainsi les partenaires à se « redécouvrir » ; les rôles doivent être réétudiés et adaptés à la nouvelle situation qui découle du retentissement fonctionnel provoqué par la Sclérose en Plaques. Comment y parvenir ? Il faut arriver à pouvoir verbaliser, entre partenaires, les problèmes les plus simples, dans une confiance totale, pour arriver à une compréhension mutuelle et pouvoir franchir les obstacles, les barrages. Communiquer avec des professionnels de la santé, pourra faire naître, toujours entre les partenaires, des solutions successives, des arrangements plus satisfaisants et les aider ainsi à progresser peu à peu.